Angebote für Menschen mit Blutgerinnungsstörung
Die ÖHG hat sechs Arbeitsschwerpunkte.
Die Österreichische Hämophilie Gesellschaft ist eine Anlaufstelle für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen. Auch unter dem Ausdruck "Bluterkrankheit" bekannt, leiden die Betroffenen an einem genetischen Defekt, der die Stillung von blutenden Wunden verhindert. "Den Erkrankten fehlen entweder wichtige Eiweiße, die das Blut gerinnen lassen, oder diese sogenannten Gerinnungsfaktoren sind defekt", erklärt die ÖHG. Wenn sich Bluter*innen verletzten, bluten die Wunden dadurch länger. Zudem entwickeln Patient*innen schneller Blutergüsse. Die inneren Blutungen, welche auch sehr oft wiederkehren, können etwa bei den Gelenksteilen eine Beweglichkeitseinschränkung bewirken.
Auch wenn die Krankheit bis heute als unheilbar gilt, können Betroffene ein langes Leben führen. Mithilfe von etwa der regelmäßigen Verabreichung von dem fehlenden Blutgerinnungsfaktor kann der Defekt positiv beeinflusst werden. Zudem sollten Bluter*innen auf riskante Aktivitäten verzichten, bei denen eine erhöhte Verletzungsgefahr besteht.
Auch wenn die Krankheit bis heute als unheilbar gilt, können Betroffene ein langes Leben führen. Mithilfe von etwa der regelmäßigen Verabreichung von dem fehlenden Blutgerinnungsfaktor kann der Defekt positiv beeinflusst werden. Zudem sollten Bluter*innen auf riskante Aktivitäten verzichten, bei denen eine erhöhte Verletzungsgefahr besteht.
Projekte der ÖHG
Die ÖHG finanziert verschiedene Projekte, um Hämophile zu unterstützen. Folgende Aktivitäten liegen im Hauptfokus des Vereins:
- Sommercamp
Seit 1972 findet jedes Jahr in den Sommermonaten ein Camp für Kinder und Jugendliche statt, die an einer Blutgerinnungsstörung leiden. Mithilfe von Ärzt*innen, Krankenpfleger*innen, Heilgymnast*innen und Betreuer*innen wird den Teilnehmer*innen eine unbeschwerte Zeit ermöglicht. Die Mädchen und Jungen können an Gruppenaktivitäten und Therapien teilnehmen, sowie neue Freundschaften knüpfen. "Die Eltern wissen ihre Kinder in qualifizierten Händen und optimaler medizinischer Betreuung und können für drei Wochen die Hämophilie vergessen", so der Verein.
- Wintertreffen
Im Jänner findet jährlich ein Wintertreffen in Tirol statt, um Hämophilen die Bewegungssicherheit bei der Ausübung von Wintersportarten zu vermitteln. Neben Erfahrungsaustausch, können die Teilnehmer*innen auch Vorträge von Spezialist*innen besuchen.
- Psychosoziale Betreuung
Eine chronische Erkrankung versetzt viele Betroffene und auch Familien in Unsicherheit. Neben der physischen Belastung der Erkrankten spielt auch die psychische eine wichtige Rolle in der Behandlung. Die ÖHG führt deswegen regelmäßige Gruppen-Gespräche, Coaching-Runden und Systemische Aufstellungen/Familienaufstellungen durch. Bei der Betreuung erhalten die Teilnehmenden "ein umfassendes Angebot für eine lösungsorientierte Auseinandersetzung mit den Problemen, Konflikten und Krisensituationen, die im Zusammenhang mit der Hämophilie-Erkrankung entstehen können", so der Verein.
- Notfallhilfe
Falls es aufgrund der Erkrankung für Betroffene oder Angehörige zu finanziellen Schwierigkeiten kommen sollte, bietet die ÖHG eine rasche und unbürokratische Soforthilfe an - in Form von Darlehen oder Zuschüssen.
- Mobilitätsprogramm - HÄMOFIT
Regelmäßige sportliche Betätigungen, sowie ein angepasstes Fitnessprogramm helfen dabei die Stabilität und Geschmeidigkeit der Gelenke zu erhalten und Arthritis, Versteifungen und die Rückbildung der Gelenksmuskulatur vorzubeugen. Die ÖHG bietet für Mitglieder ein speziell ausgearbeitetes Programm mit Physiotherapie und Sport an.