Neurofibromatose: Unterstützung und Forschung
Der Verein NF Kinder ist auf die genetische Erkrankung spezialisiert und bietet ein umfangreiches Hilfsangebot für Betroffene.
In Österreich sind rund 4.000 Menschen von der genetischen Erkrankung Neurofibromatose (NF) betroffen. Die Krankheit zählt durch die im Vergleich geringe Anzahl an Patient*innen zu den seltenen Erkrankungen. Aufgrund dieser Seltenheit werden diese Krankheiten wenig erforscht, es gibt nur einzelne Ärzt*innen, die Klient*innen versorgen können und die Behandlungsmöglichkeiten sind eingeschränkt. Viele Betroffene fühlen sich dadurch Alleingelassen. Auch Neurofibromatose-Patient*innen stehen in Österreich vor dieser Problematik.
Um die Situation im Bereich Neurofibromatose zu verbessern, gründete Claas Röhl Ende 2013 den Verein NF Kinder. "Wir sind für alle Menschen mit NF und ihre Angehörigen da. Unser Verein setzt sich für mehr Lebensqualität und bessere medizinische Versorgung bei NF ein", so das Credo des Obmanns, dessen Tochter selbst mit der genetischen Tumorerkrankung lebt.
Seit der Gründung von NF Kinder konnte unter anderem eine Spezialklinik am Wiener AKH eröffnet werden, die eine Anlaufstelle für NF-Patient*innen bietet. Zudem ermöglichen Regionalstellen in den verschiedenen Bundesländern eine ortsnahe erste Informationsauskunft für medizinische, therapeutische und sozialrechtliche Fragen. Veranstaltungen wie Familienwochenenden, Direkthilfe und Eltern-Kind-Treffen runden das Angebot ab. Ein weiteres Feld neben dem Aufbau medizinischer Infrastrukturen ist zudem die Forschungsförderung, die sowohl zusätzliche Diagnose-, als auch Therapiemethoden ermöglichen soll.
Für die Umsetzung der verschiedenen Projekte bittet der Verein laufend um Spenden.
Um die Situation im Bereich Neurofibromatose zu verbessern, gründete Claas Röhl Ende 2013 den Verein NF Kinder. "Wir sind für alle Menschen mit NF und ihre Angehörigen da. Unser Verein setzt sich für mehr Lebensqualität und bessere medizinische Versorgung bei NF ein", so das Credo des Obmanns, dessen Tochter selbst mit der genetischen Tumorerkrankung lebt.
Seit der Gründung von NF Kinder konnte unter anderem eine Spezialklinik am Wiener AKH eröffnet werden, die eine Anlaufstelle für NF-Patient*innen bietet. Zudem ermöglichen Regionalstellen in den verschiedenen Bundesländern eine ortsnahe erste Informationsauskunft für medizinische, therapeutische und sozialrechtliche Fragen. Veranstaltungen wie Familienwochenenden, Direkthilfe und Eltern-Kind-Treffen runden das Angebot ab. Ein weiteres Feld neben dem Aufbau medizinischer Infrastrukturen ist zudem die Forschungsförderung, die sowohl zusätzliche Diagnose-, als auch Therapiemethoden ermöglichen soll.
Für die Umsetzung der verschiedenen Projekte bittet der Verein laufend um Spenden.