Österreichische Gesellschaft für ME/CFS

Schwere körperliche Einschränkungen aufgrund einer Belastungsintoleranz (“Post Exertional Malaise”), ist das Hauptsymptom der neuroimmunologischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis. ME, auch unter dem Namen Chronic Fatigue Syndrome - kurz CFS - bekannt, betrifft in Österreich zwischen 26.000 und 80.000 Menschen. Wie viele wirklich von ME/CFS betroffen sind, ist nur schwer zu sagen. Denn die geringe Leistungsfähigkeit, die Schmerzen, Konzentrationsstörungen, die Reizempfindlichkeit, Kreislaufstörungen, die Immunschwäche und die dauerhaft grippeähnliche Zustände, welche durch die Krankheit ausgelöst werden, erschweren es den Betroffenen überhaupt Ärzte aufzusuchen. Und jede körperliche Betätigung verschlechtert den Zustand meistens tagelang. Die Ursache von ME/CFS ist noch unbekannt. Viele der Patient*innen erkrankten vor dem Ausbruch an einer viralen Infektion wie etwa Herpes, Borreliose oder Corona. "Die Zahl der Betroffenen steigt durch die Pandemie daher stark und Expert*innen rechnen mindestens mit einer Verdoppelung", so die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS.

Betroffene werden nicht nur durch die Erkrankung selbst, sondern auch durch die Unwissenheit und der damit einhergehenden Stigmatisierung belastet.

2017 von Betroffenen für Betroffene gegründet und seitdem aktiv, setzt sich die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS für Menschen mit der Diagnose Myalgische Enzephalomyelitis ein. "ME/CFS zählt zu den funktionell am stärksten beeinträchtigenden und gleichzeitig belastendsten chronischen Erkrankungen", so der Verein. In ihrer schlimmsten Form macht die Krankheit vorher komplett gesunde Personen bettlägerig, auf Pflege bis hin zur künstlichen Ernährung angewiesen.

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS ist auf die Unterstützung von ME/CFS-Erkrankten spezialisiert. Eine Besonderheit des Vereins: Fast alle ehrenamtlich Tätigen des Vereins sind selbst von ME/CFS betroffen. "Wir beraten, informieren, helfen und vermitteln. Willkommen in einer Welt ohne Vorurteile" so die aufmunternden Worte der Hilfsorganisation. Erkrankte finden eine Anlaufstelle für Fragen, Informationen und zur Vernetzung mit anderen Erkrankten. Auch finanzielle Unterstützung ermöglicht der Verein Mitgliedern in Notlagen. Darüber hinaus engagiert sich die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS in den Bereichen Öffentlichkeitsarbeit, Fortbildung & Forschung sowie auf politischer Ebene.

Seit Beginn der Vereinstätigkeit sind die Einnahmen des Vereins stark gestiegen. Waren es im ersten Jahr 2017 Einnahmen unter 1.000 Euro, kann die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS 2022 Spenden in der Höhe von 44.024 Euro verzeichnen. Für Werbung (2022: 811 Euro) und Verwaltung (2022: 1.010 Euro) werden rund drei Prozent der Mittel eingesetzt. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS verfügt sowohl über das Österreichische Spendengütesiegel, als auch die Spendenabsetzbarkeit.