NF Kinder
Der Verein unterstützt Betroffene der genetisch bedingten Erkrankung und fördert die Forschung in diesem Gebiet.
NF ist die Abkürzung des Wortes Neurofibromatose. Bei diesem Ausdruck handelt es sich um eine genetische Erkrankung, die unter anderem zu gut- und bösartigen Tumorbildungen an Nerven führt. Rund 4.000 in Österreich lebende Menschen sind von NF betroffen, darunter etwa 800 Kinder und Jugendliche. Aufgrund des fehlenden Wissens von medizinischem Personal, den unterschiedlichen Ausprägungen und der schlechten Beratungssituation, dürfte die Dunkelziffer jedoch höher liegen.
Die Symptomatik sowie der Krankheitsverlauf sind sehr individuell. Angefangen bei sogenannten Café-au-Lait Flecken bis hin zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen bestimmter Nerven benötigen Patient*innen im Laufe ihres Lebens unterschiedliche Behandlungen und Unterstützung. Neurofibromatose gilt bislang als unheilbar.
Die Symptomatik sowie der Krankheitsverlauf sind sehr individuell. Angefangen bei sogenannten Café-au-Lait Flecken bis hin zu schwerwiegenden Beeinträchtigungen bestimmter Nerven benötigen Patient*innen im Laufe ihres Lebens unterschiedliche Behandlungen und Unterstützung. Neurofibromatose gilt bislang als unheilbar.
Nur sehr wenige Ärzt*innen in Österreich beschäftigen sich intensiv mit NF. Betroffene und Eltern brauchen dringend ein ganzheitliches Kompetenz-Zentrum, das sie medizinisch betreut. Ganz wichtig sind auch psychologische Therapieangebote, Nachsorge- und Reha-Angebote für Kinder und Familien, sowie Erwachsene mit NF. - NF Kinder
Claas Röhl, selbst Vater eines mit Neurofibromatose erkrankten Mädchens, gründete im Dezember des Jahres 2013 den Verein NF Kinder. Hauptaugenmerk der Hilfsarbeit war es von Beginn an einerseits Betroffene zu unterstützen und andererseits auch die Forschung im Gebiet der seltenen Erkrankung zu fördern. "Als Patient*innenorganisation stehen wir den rund 4.000 Betroffenen zur Seite und unterstützen sie bei medizinischen, therapeutischen und sozialrechtlichen Fragen", so die Selbstdarstellung von NF Kinder.
Durch den Einsatz des Vereins in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Wien konnte etwa 2018 ein NF Kinder Expertisezentrum an der Kinderklinik im AKH Wien etabliert werden, das eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose und Schwannomatose, sowie für deren Angehörige bietet. Zudem wurden Regionalgruppen in den Bundesländern gegründet, um Ansprechpersonen und österreichweit Austausch zu ermöglichen. Betroffene Freiwillige "beraten, geben Hilfestellungen und Tipps, leisten Öffentlichkeits- und Informationsarbeit".
In folgenden Bereichen ist NF Kinder unter anderem tätig:
Durch den Einsatz des Vereins in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Universität Wien konnte etwa 2018 ein NF Kinder Expertisezentrum an der Kinderklinik im AKH Wien etabliert werden, das eine Anlaufstelle für Kinder und Jugendliche mit Neurofibromatose und Schwannomatose, sowie für deren Angehörige bietet. Zudem wurden Regionalgruppen in den Bundesländern gegründet, um Ansprechpersonen und österreichweit Austausch zu ermöglichen. Betroffene Freiwillige "beraten, geben Hilfestellungen und Tipps, leisten Öffentlichkeits- und Informationsarbeit".
In folgenden Bereichen ist NF Kinder unter anderem tätig:
- unbürokratische Direkthilfe
- Online-Information und Aufklärung über Neurofibromatose
- psychosoziale Angebote (Familienwochenenden, Jugendwochen, Soziale Kompetenztrainings, Forschungswerkstatt)
- medizinische, therapeutische und funktionelle Therapieangebote
- Forschungsförderung
- Aufbau eines medizinischen Netzwerks
- Öffentlichkeitsarbeit (Kampagnen, Veranstaltungen, etc.)
Einnahmen & Ausgaben
Im Jahr 2022 nahm NF Kinder rund 251.000 Euro an Spenden ein, 24.000 Euro erhielt der Verein an öffentlichen Geldern. 135.000 Euro wurden für die Projektarbeit, weitere 12.000 Euro für Werbezwecke, sowie 38.000 Euro für die Verwaltung eingesetzt. Seit Februar 2024 ist NF Kinder berechtigt das Österreichische Spendengütesiegel zu tragen. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar.