MukoPolySaccharidosen und ähnliche Erkrankungen
Der Verein MPS Austria unterstützt Betroffene und ihre Angehörigen.
MukoPolySaccaridosen – kurz MPS – sind eine Gruppe von seltenen, angeborenen Stoffwechselerkrankungen. Sie werden von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt. Die von MPS betroffenen Kinder wirken zwar bei der Geburt völlig gesund, bleiben jedoch während der nächsten Monate oder Jahre in ihrer körperlichen und/oder geistigen Entwicklung zurück.
Die Krankheiten können zu schweren Skelettverformungen, zur Zerstörung von inneren Organen wie Herz, Leber und Milz und zu schweren Störungen der Gehirnfunktion führen. Manche Patient*innen werden blind, viele sind schwerhörig. Fast alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines unbehandelten MPS-Kindes beträgt 15 Jahre.
Der Verein MPS - Gesellschaft für MukoPolySaccaridosen verfolgt drei Ziele:
1) Unterstützung der betroffenen Familien: Die MPS-Gesellschaft begleitet MPS-Familien in jeder Lebenslage sowohl emotional, als auch praktisch und finanzielle. Der Verein organisiert zudem unter anderem Elterntreffen, Therapiewochen und Erlebnistage.
2) Aufklärung der Öffentlichkeit: Aufgrund ihrer Seltenheit sind die MukoPolySaccaridosen sehr wenig bekannt, die MPS-Gesellschaft veröffentlicht Informationen über die verschiedenen Formen der MPS.
3) Auftreiben von Mitteln zur Unterstützung der Forschung: Der Verein versucht zudem, die Forschung über Behandlungsmethoden voranzutreiben, unterstützt sinnvolle Forschungsprojekte, nimmt an Tagungen und Kongressen teil.
Die Krankheiten können zu schweren Skelettverformungen, zur Zerstörung von inneren Organen wie Herz, Leber und Milz und zu schweren Störungen der Gehirnfunktion führen. Manche Patient*innen werden blind, viele sind schwerhörig. Fast alle sind kleinwüchsig. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines unbehandelten MPS-Kindes beträgt 15 Jahre.
Der Verein MPS - Gesellschaft für MukoPolySaccaridosen verfolgt drei Ziele:
1) Unterstützung der betroffenen Familien: Die MPS-Gesellschaft begleitet MPS-Familien in jeder Lebenslage sowohl emotional, als auch praktisch und finanzielle. Der Verein organisiert zudem unter anderem Elterntreffen, Therapiewochen und Erlebnistage.
2) Aufklärung der Öffentlichkeit: Aufgrund ihrer Seltenheit sind die MukoPolySaccaridosen sehr wenig bekannt, die MPS-Gesellschaft veröffentlicht Informationen über die verschiedenen Formen der MPS.
3) Auftreiben von Mitteln zur Unterstützung der Forschung: Der Verein versucht zudem, die Forschung über Behandlungsmethoden voranzutreiben, unterstützt sinnvolle Forschungsprojekte, nimmt an Tagungen und Kongressen teil.