MPS-Gesellschaft
MPS sind seltene, angeborene und noch nicht heilbare Stoffwechselerkrankungen.
MPS ist die Abkürzung für MukoPolySaccharidosen. Nicht gerade ein Wort, das man sich leicht merkt. Mukopolysaccharidosen. Hat sich auch MPS gedacht und sich einen eingängigeren Slogan überlegt: Miteinander Perspektiven Schaffen. Dieses Motto drückt auch die Vision des Vereins aus: Ein Leben mit MPS soll lebenswert sein, MPS muss heilbar werden. Denn: "MPS ist selten, aber dennoch viel zu häufig, um diese Kinder zu vergessen, zu ignorieren und abzuschreiben", wie es die Vereinsvorsitzende Michaela Weigl spendeninfo.at gegenüber formulierte.
Unter MukoPolySaccharidosen versteht man eine ganze Gruppe von vererbbaren Stoffwechselkrankheiten. Sie werden von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt. Durch einen Gendefekt fehlen Enzyme, die für den Abbau bestimmter Stoffwechselprodukte zuständig sind. Deshalb setzen sich diese Substanzen in den Organen, den Knochen und im Gehirn ab und verursachen schwerste körperliche und/oder geistige Behinderungen.
Die durchschnittliche Lebenserwartung eines MPS-Kindes beträgt nur 15 Jahre.
Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen wurde 1985 als Verein gegründet, feierte also 2015 sein 30-jähriges Jubiläum.
Der Verein mit Sitz in Scharten hat drei Ziele definiert:
1) Unterstützung der betroffenen Familien: Die MPS-Gesellschaft organisiert Familienkonferenzen, auf denen betroffene Familien dazulernen und sich austauschen können, und Therapiewochen, um die Lebensqualität der kleinen Patient*innen zu erhöhen. MPS berät und begleitet Betroffene und hilft in krankheitsbedingten finanziellen Notlagen.
2) Aufklärung der Öffentlichkeit: Aufgrund ihrer Seltenheit sind die MukoPolySaccharidosen sehr wenig bekannt, die MPS-Gesellschaft produziert Informationsmaterial (Broschüren, Rundbrief, Film) dazu.
3) Auftreiben von Mitteln zur Unterstützung der Forschung: MPS versucht zudem, die Forschung über Behandlungsmethoden voranzutreiben, unterstützt Forschungsprojekte zur Entwicklung von Diagnosemethoden und Therapien von MPS-Kindern, nimmt an Tagungen und Kongressen teil.
Unter MukoPolySaccharidosen versteht man eine ganze Gruppe von vererbbaren Stoffwechselkrankheiten. Sie werden von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt. Durch einen Gendefekt fehlen Enzyme, die für den Abbau bestimmter Stoffwechselprodukte zuständig sind. Deshalb setzen sich diese Substanzen in den Organen, den Knochen und im Gehirn ab und verursachen schwerste körperliche und/oder geistige Behinderungen.
Die durchschnittliche Lebenserwartung eines MPS-Kindes beträgt nur 15 Jahre.
Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen wurde 1985 als Verein gegründet, feierte also 2015 sein 30-jähriges Jubiläum.
Der Verein mit Sitz in Scharten hat drei Ziele definiert:
1) Unterstützung der betroffenen Familien: Die MPS-Gesellschaft organisiert Familienkonferenzen, auf denen betroffene Familien dazulernen und sich austauschen können, und Therapiewochen, um die Lebensqualität der kleinen Patient*innen zu erhöhen. MPS berät und begleitet Betroffene und hilft in krankheitsbedingten finanziellen Notlagen.
2) Aufklärung der Öffentlichkeit: Aufgrund ihrer Seltenheit sind die MukoPolySaccharidosen sehr wenig bekannt, die MPS-Gesellschaft produziert Informationsmaterial (Broschüren, Rundbrief, Film) dazu.
3) Auftreiben von Mitteln zur Unterstützung der Forschung: MPS versucht zudem, die Forschung über Behandlungsmethoden voranzutreiben, unterstützt Forschungsprojekte zur Entwicklung von Diagnosemethoden und Therapien von MPS-Kindern, nimmt an Tagungen und Kongressen teil.
Botschafter
Ein prominenter Unterstützer von MPS ist Ex-Bundeskanzler Wolfgang Schüssel. Der passionierte Tarockspieler zeichnete für die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen "Tier-Tarock"-Karten. Der Verkauf der Spielkarten brachte im Jahr 2011 über 20.000 Euro ein.
Schon seit vielen Jahren setzt sich der bekannte Schauspieler Wolfgang Böck für die MPS-Gesellschaft ein. Böck ist MPS-Botschafter und hat sich zum Ziel gesetzt, die so seltene Krankheit bekannter zu machen, um mehr Hilfe für die Betroffenen zu erwirken.
Im Jahr 2021 wurden rund 580.000 Euro für MPS gespendet. Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist seit 2011 berechtigt, dass Österreichische Spendengütesiegel zu führen. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar.
Schon seit vielen Jahren setzt sich der bekannte Schauspieler Wolfgang Böck für die MPS-Gesellschaft ein. Böck ist MPS-Botschafter und hat sich zum Ziel gesetzt, die so seltene Krankheit bekannter zu machen, um mehr Hilfe für die Betroffenen zu erwirken.
Im Jahr 2021 wurden rund 580.000 Euro für MPS gespendet. Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist seit 2011 berechtigt, dass Österreichische Spendengütesiegel zu führen. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar.