MPS-Gesellschaft
MPS sind seltene, angeborene und noch nicht heilbare Stoffwechselerkrankungen.
MPS ist die Abkürzung für MukoPolySaccharidosen. Unter MukoPolySaccharidosen versteht man eine ganze Gruppe von vererbbaren Stoffwechselkrankheiten. Sie werden von gesunden Eltern an ihre Kinder vererbt. Durch einen Gendefekt fehlen Enzyme, die für den Abbau bestimmter Stoffwechselprodukte zuständig sind. Deshalb setzen sich diese Substanzen in den Organen, den Knochen und im Gehirn ab und verursachen schwerste körperliche und/oder geistige Behinderungen. Die durchschnittliche Lebenserwartung eines unbehandelten MPS-Kindes beträgt nur 15 Jahre.
Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen setzt sich für Betroffene der seltenen Erkrankung ein. Der Verein wurde 1985 gegründet, feiert 2025 somit 40-jähriges Jubiläum.
Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen setzt sich für Betroffene der seltenen Erkrankung ein. Der Verein wurde 1985 gegründet, feiert 2025 somit 40-jähriges Jubiläum.
Wir können MPS-Kinder nicht gesund machen, aber wir können helfen, ihre Lebensqualität zu verbessern und so das Leben der betroffenen Familien erheblich erleichtern. - MPS Gesellschaft
Der Verein mit Sitz in Scharten hat drei Ziele definiert:
1) Unterstützung von Betroffenen
Die MPS-Gesellschaft hilft den Familien durch Information, Beratung und Begleitung und stellt Kontakte zu spezialisierten Mediziner*innen, Wissenschaftler*innen und Krankenhäusern her. Zudem organisiert der Verein MPS-Tagungen, Therapiewochen, Geschwisterkinderveranstaltungen, Erwachsenentreffen, Erlebnistage und kurze Auszeiten für Mütter und Väter. Weitere Schwerpunkte sind die Unterstützung betroffener Familien in finanziellen Notlagen und die Produktion von Informationsmaterial.
2) Öffentlichkeitsarbeit
Aufgrund ihrer Seltenheit sind die MukoPolySaccharidosen noch sehr wenig bekannt, auch bei Mediziner*innen. Durch gezielte Informationen soll dies geändert werden.
3) Förderung von Forschungsprojekten
MPS versucht zudem, die Forschung über Behandlungsmethoden voranzutreiben, unterstützt Forschungsprojekte zur Entwicklung von Diagnosemethoden und Therapien von MPS-Kindern. "Trotz zahlreich laufender wissenschaftlicher Projekte besteht immer noch großer Forschungsbedarf", so der Verein.
1) Unterstützung von Betroffenen
Die MPS-Gesellschaft hilft den Familien durch Information, Beratung und Begleitung und stellt Kontakte zu spezialisierten Mediziner*innen, Wissenschaftler*innen und Krankenhäusern her. Zudem organisiert der Verein MPS-Tagungen, Therapiewochen, Geschwisterkinderveranstaltungen, Erwachsenentreffen, Erlebnistage und kurze Auszeiten für Mütter und Väter. Weitere Schwerpunkte sind die Unterstützung betroffener Familien in finanziellen Notlagen und die Produktion von Informationsmaterial.
2) Öffentlichkeitsarbeit
Aufgrund ihrer Seltenheit sind die MukoPolySaccharidosen noch sehr wenig bekannt, auch bei Mediziner*innen. Durch gezielte Informationen soll dies geändert werden.
3) Förderung von Forschungsprojekten
MPS versucht zudem, die Forschung über Behandlungsmethoden voranzutreiben, unterstützt Forschungsprojekte zur Entwicklung von Diagnosemethoden und Therapien von MPS-Kindern. "Trotz zahlreich laufender wissenschaftlicher Projekte besteht immer noch großer Forschungsbedarf", so der Verein.
Botschafter
Schon seit vielen Jahren setzt sich der bekannte Schauspieler Wolfgang Böck für die MPS-Gesellschaft ein. Böck ist MPS-Botschafter und hat sich zum Ziel gesetzt, die so seltene Krankheit bekannter zu machen, um mehr Hilfe für die Betroffenen zu erwirken.
Im Jahr 2023 wurden rund 550.000 Euro für MPS gespendet. Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist seit 2011 berechtigt, dass Österreichische Spendengütesiegel zu führen. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar.
Im Jahr 2023 wurden rund 550.000 Euro für MPS gespendet. Die Gesellschaft für MukoPolySaccharidosen ist seit 2011 berechtigt, dass Österreichische Spendengütesiegel zu führen. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar.