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Leon and Friends

Der Verein fördert die Erforschung von Therapiemöglichkeiten für seltene Gendefekte, insbesondere für das Syngap-Syndrom.
© Walter Grösel
© Walter Grösel
Im Alter von 17 Monaten wurde bei Leon, dem Sohn der Vereinsgründer Florian und Sandra Apler, das sogenannte Syngap-Syndrom diagnostiziert. Leon zählte dadurch als das weltweit jüngste Kind mit dieser Diagnose. Das Syngap-Syndrom ist eine genetische Erkrankung, die eine Veränderung auf dem Syngap1 Gen verursacht und in Folge zu neurologischen Entwicklungsstörungen führt. Durch die Mutation ist die motorische, sprachliche und geistige Entwicklung von Betroffenen stark verzögert und eingeschränkt.

Mädchen und Jungen leiden infolge der Mutation des Gens beispielsweise unter epileptischen Anfällen und starken Schlafstörungen und weisen zudem autistische Verhaltensweisen auf. 2009 wurde das Syngap-Syndrom in Montreal, Kanada, durch den Professor Jacques L. Michaud erstmalig diagnostiziert. 808 Fälle wurden seitdem bei Kindern auf der ganzen Welt festgestellt.

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung gibt es so gut wie kaum Forschung zum Syngap-Syndrom und "derzeit keine Heilung oder spezifische Behandlung für die Grunderkrankung, die Syngap1 verursacht", so Leon and Friends. Das Ziel des Vereins ist es, die Forschung der Therapiemöglichkeiten für Kinder mit non-syndromal Intellectual Disabilities (nichtsyndromale geistige Behinderungen) zu fördern. Der Fokus liegt dabei auf der Entwicklung von therapeutischen und medizinischen Behandlungstherapien, sowie Heilmethoden, die den Mädchen und Jungen hilft, ihre "Fähigkeiten zu verbessern und Meilensteine zu erreichen". Zudem ist Leon and Friends in der weltweiten Vernetzung von Betroffenen und SpezialistInnen auf diesem Gebiet aktiv.

"Forschungsprojekte ins Leben rufen"

Mit den Spendeneinnahmen ermöglicht Leon and Friends Forschungsprojekte, die sich mit der genetischen Grundlagenforschung, als auch seltenen Gendefekten auseinandersetzen. In Abstimmung mit den global verstreuten Forschungsteams konnten schon vier Projekte (teil-)finanziert werden. "Ein fünftes Projekt, welches weitere Möglichkeiten der Gentherapie erforschen soll, steht bereits in den Startlöchern, jedoch fehlen uns dafür noch die finanziellen Mittel", hält der junge Verein fest.

Im Jahr 2020 konnte Leon and Friends fast 45.000 Euro an Spendengeldern lukrieren. Unter den UnterstützerInnen finden sich auch bekannte Gesichter, wie zum Beispiel der österreichische Sänger Wolfgang Ambros oder der heimische Skirennläufer Manuel Feller. Insgesamt 13.940 Euro der Spenden flossen in Projekte, der Großteil der Einnahmen (2020: 27.935 Euro) wurde den Rücklagen zugeführt. Die Verwaltungskosten (2020: 2.984 Euro) werden durch die privaten Spenden der Vereinsgründer ausgeglichen, betont der Verein. Leon and Friends bekommt keine staatliche Unterstützung und gibt laut Angaben keine Spendengelder für Werbung aus. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar, über das Spendengütesiegel verfügt der Verein (noch) nicht.