Hilfe für Betroffene von ME/CFS

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom, ICD-10 G93.3) ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit führen kann. "Die Post Exertional Malaise ist Hauptsymptom der Erkrankung und stellt eine Belastungsintoleranz dar, die bereits Alltagstätigkeiten für Betroffene zu großen Herausforderungen, oder je nach Schweregrad der Erkrankung, sogar unmöglich macht", beschreibt der Verein Österreichische Gesellschaft für ME/CFS das Leitsymptom.

Trotz der Schwere der Erkrankung und einer hohen Anzahl an Betroffenen, ist ME/CFS wenig bekannt, unzureichend erforscht und die Betroffenen sind im Gesundheits- und Sozialsystem schlecht versorgt.

Mit dem Jahr 2017 hat die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS eine erste Anlauf- und Unterstützungsstelle für Erkrankte geschaffen, die hauptsächlich von Betroffenen für Betroffene geführt wird. Folgende Aktivitäten werden umgesetzt:
 

• Beratung & Unterstützung
  Gerade in der Anfangszeit ist eine laufende Unterstützung in Form von Informationsweitergabe essentiell, um die richtige Diagnose zu erhalten, als auch den Umgang mit der Erkrankung zu erlernen. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS bietet neben der Vernetzung zu spezialisierten Ärzten auch Hilfe bei rechtlichen Angelegenheiten.

 

• Plattform zum Austausch unter Betroffenen
  In einer privaten Facebook-Gruppe ermöglicht die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS mittlerweile 800 Erkrankten den laufenden Austausch untereinander, als auch die schnelle Vermittlung von Neuigkeiten zu Themen wie Forschung und Therapien. "Diese Gruppe wird von vielen Betroffenen als große Bereicherung wahrgenommen. Aus psychischer Sicht kann es ein enormer Gewinn für Betroffene sein, Teil unserer Community zu werden", betont der Verein die Relevanz der Selbsthilfegruppe.

 

• Zugängliche Informationen & Öffentlichkeitsarbeit
  Die Homepage der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS ist eine gute Anlaufstelle, um sich über die Krankheit zu informieren. Neben einleitender Auskunft über ME/CFS, werden auch spezielle Informationen für Ärzt*innen veröffentlicht. Zusätzlich versucht der Verein die schwere Erkrankung sichtbarer zu machen und über die Situation der Betroffenen aufzuklären.

 

• Unterstützungsfonds für Betroffene
  Aufgrund der Post Exertional Malaise können die meisten erkrankten Menschen nur noch wenig oder gar nicht mehr beruflich tätig sein. "Viele Betroffene haben kaum genug Geld, um das Nötigste zu finanzieren", so die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS. Um die Not zu lindern, hat der Verein einen Unterstützungsfonds eingerichtet, der besonders die Erstdiagnose und Primärversorgung sichern soll.

 

• Fortbildung & Forschung
  Zur Erforschung und Vermittlung wissenschaftlicher Ergebnisse, engagiert sich die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS als Projektpartner in der Planung und Umsetzung von Forschungsprojekten, bei der Vermittlung von Patient*innengruppen oder in der Organisation von Fortbildungen.

Der Verein kann mittels einer Einmalspende oder einer monatlichen finanziellen Zuwendung unterstützt werden. "Wir nützen die Spenden neben der Direkthilfe für Betroffene für die langfristige Verbesserung der Situation ME/CFS Erkrankter. Dazu gehören: Anerkennung, Aufklärung, medizinische Versorgung und soziale Absicherung von Betroffenen sowie Forschung", so die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS.