Debra Austria

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© Walter Grösel

Hilfe für die Schmetterlingskinder.

In Österreich gibt es rund 500 "Schmetterlingskinder", sie leiden an der angeborenen und noch unheilbaren Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB). "Zu wenige, um für Ärzte und Pharmaindustrie wirtschaftlich interessant zu sein", klagt Rainer Riedl, Obmann und Gründungsmitglied von Debra Austria.

Riedl war Manager bei T-Mobile, 2006 kündigte er und verschrieb sich ganz den Schmetterlingskindern, seine Tochter Lena leidet an EB.

Die erste Debra-Organisation wurde in Großbritannien gegründet, Debra hieß die an EB erkrankte Tochter der Gründerin Phyllis Hilton. Debra ist zudem eine Abkürzung für "Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association". Heute gibt es Debra-Organisation in über 40 Ländern weltweit.

Die Krankheit bewirkt, dass die Haut bei mechanischen Belastungen - bei schweren Formen genügt ein fester Händedruck - Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter der Schmetterlingskinder, sie werden so genannt, weil ihre Haut so verletzlich wie der Flügel eines Schmetterlings sein soll. Auch erwachsene Erkrankte werden Schmetterlingskinder genannt.

Ein Meilenstein in der Geschichte von Debra Austria war 2005 die Eröffnung einer Spezialklinik für Epidermolysis bullosa (EB) in Salzburg. Seither wird dort an der Erforschung von Heilungsmöglichkeiten gearbeitet, werden Schmetterlingskinder medizinisch betreut und werden in der hauseigenen Akademie alle mit EB befassten Personen - Betroffene, medizinisches Personal, WissenschafterInnen - aus- und weitergebildet.

Debra Austria finanziert den laufenden Betrieb, also Personal- und Materialkosten, Kosten für die Laborausstattung und Forschungsgeräte. Das EB-Haus betreibt Debra Austria gemeinsam mit der Salzburger Universitätsklinik für Dermatologie.

Die 1995 gegründete "Debra Austria, Interessensgemeinschaft Epidermolysis bullosa" und der 1999 gegründete "Debra Austria, Verein zur Förderung der Epidermolysis bullosa-Forschung" wurden mit 01.01.2014 unter dem Namen "Debra Austria, Hilfe bei Epidermolysis bullosa" zusammengeführt.

So fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an

Das meiste Spendengeld fließt ins EB-Haus, Debra unterstützt aber auch Betroffene in Notsituationen. Über 20% des Budgets gab Debra 2016 für Werbung und Öffentlichkeitsarbeit aus; 10% weniger als die Jahre zuvor. Grund für diese Veränderung: Ausgaben für "Informations- und Öffentlichkeitsarbeit" - rund 1 Million Euro, u.a. für Aussendungen, die über Krankheit und Vereinsarbeit informieren - zählten erstmals zu den "Leistungen für statutarisch festgelegte Zwecke".

Die Werbeagentur Lowe GGK, die für die Plakataktion "So fühlt sich das Leben für ein Schmetterlingskind an" mit etlichen Preisen ausgezeichnet wurde, arbeitet seit zwölf Jahren für den Verein, und zwar pro bono.

Im Jahr 2016 nahm der Verein, neben Spenden und Legate in Höhe von 5,83 Millionen Euro, knapp 28.000 Euro durch Mitgliedsbeiträge und sonstige Einkünfte ein. Unter dem Punkt "Erträge Kapitalvermögen" (Zinserträge abzüglich KESt und Kontoführungsspesen) weist der Finanzbericht ein Plus von 46.000 Euro auf.

Debra Austria ist berechtigt, das Österreichische Spendengütesiegel zu führen, Spenden an Debra sind von der Steuer absetzbar.


*Infobox: Der Betrag von 2006 stellt nur die Einnahmen von September bis Dezember dar, ab 2007 werden Einnahmen von Jänner bis Dezember angegeben, davor von September bis August.
28.07.2017