Das auffallend schneeweiße Aussehen

Porzellanfarbene Haut, sehr helle, teils weißblonde Haare, Augen die rot wirken - eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung verändert das Aussehen von Menschen mit Albinismus. In vielen Teilen der Welt können Betroffene ein normales Leben führen. Bekannte Persönlichkeiten, welche die Krankheit in den letzten Jahren immer mehr in die Öffentlichkeit und somit Aufklärung brachten, sind unter anderem das Model Connie Chiu oder der Rapper Brother Ali. Doch in einigen Ländern, vor allem am afrikanischen Kontinent, leben Menschen mit Albinismus zurückgezogen. Sie kämpfen mit den gesundheitstechnischen Auswirkungen der Erkrankung und sind auch Diskriminierung, Verfolgung und Gewalt ausgesetzt. 

Menschen mit Albinismus sind weltweit mit vielfältigen Formen der Diskriminierung konfrontiert. Albinismus wird immer noch zutiefst missverstanden, sozial und medizinisch.
- United Nations

Der Begriff "albus" stammt aus dem Lateinischen und bedeutet in die deutsche Sprache übersetzte weiß. Die Krankheit wird von beiden Elternteilen vererbt und tritt weltweit auf, unabhängig von ethnischer Zugehörigkeit oder Geschlecht. Albinismus kann durch die Mutation verschiedener Gene ausgelöst werden. Besonders auffällig sind Betroffene in Ländern, deren Einwohner*innen eine dunklere Hautfarbe besitzen. Statistiken halten zudem fest, dass die genetische Eigenschaft in Afrika südlich der Sahara vermehrt auftritt. Ungefähr eine unter 10.000 Personen trägt in diesem Gebiet die Stoffwechselstörung.

Der Grund für das spezielle Aussehen vom Albinismus-Erkrankten ist das Fehlen oder die eingeschränkte Produktion des körpereigenen Farbstoffes Melanin. Bei Menschen mit Albinismus färbt sich etwa die Haut bei Kontakt mit der Sonne nicht dunkler, der Schutzmechanismus bleibt aus. Stattdessen erleiden sie sehr schnell einen Sonnenbrand. Auch Augenkrankheiten sind keine Seltenheit, da die reduzierte Pigmentierung der Retina und Iris das Sehvermögen einschränkt. "Dies führt zu Augenzittern und erhöht die Häufigkeit von Augenentzündungen", betont Licht für die Welt. Auch eine beeinträchtigte Sehkraft, Schielen, sowie Licht- und Blendempfindlichkeit finden sich häufig unter der genannten Personengruppe. Gerade in Entwicklungsländern werden diese Sehstörungen erst sehr spät erkannt und betroffene Kinder können dem Schulunterricht bis zur Diagnose nur schwer folgen.

Albinismus ist nicht heilbar. Zu betonen ist aber, dass Menschen mit Albinismus generell eine normale Lebenserwartung haben. Umso wichtiger ist der richtige Schutz der empfindlichen Haut mit passenden Sonnenschutzlotions, um etwa Hautkrebs vorzubeugen. Doch die Cremen sind gerade in Ländern des globalen Südens sehr schwer zu erhalten beziehungsweise extrem teuer. "Wegen der Gefahr des Sonnenbrandes können Kinder zum Beispiel nicht im Freien spielen und erfahren früh soziale Exklusion", so Licht für die Welt.

Neben den gesundheitlichen Herausforderungen mit denen Menschen mit Albinismus im Laufe ihres Lebens konfrontiert werden, ist eine weitere die Diskriminierung. "Das körperliche Erscheinungsbild von Personen mit Albinismus ist oft Gegenstand irriger Überzeugungen und abergläubischer Mythen, die ihre Marginalisierung und soziale Ausgrenzung fördern. Dies führt zu verschiedenen Formen von Stigmatisierung und Diskriminierung", halten die United Nations dazu fest. Besonders dramatisch ist die Situation in Ländern mit einem niedrigen Bildungsstandard und weit verbreiteter Armut.

Mythen und Aberglaube gefährden dabei das Leben von Betroffenen oder verbieten ihnen die gesellschaftliche Teilhabe. Personen mit der Stoffwechselstörung leiden in Folge unter Ausgrenzung sowohl vom gesellschaftlichen Leben, vom Arbeitsmarkt, als auch von der medizinischen Versorgung, da der Kontakt zu Albinismus mit Unheil und Unglück verbunden wird. Denn in einigen afrikanischen Ländern, darunter etwa Tansania und Mosambik, "gelten die 'weißen Schwarzen' vielerorts als unsterbliche Geister, oder man glaubt, sie seien von Dämonen besessen", so die Vereinten Nationen. Mütter, die ein Kind mit Albinismus gebären, werden verachtet und etwa der Unzucht schuldig gesprochen. Aus Angst und um sich selbst zu schützen, verstecken Mütter ihre Nachkommen sehr oft oder setzen die Kinder aus.

Um Albinismus, wie um viele Arten von Behinderungen, gibt es Mythen, die jeglicher faktischen Grundlage entbehren. Sie führen zur sozialen Exklusion, Diskriminierung bis zu Entführung und Ermordung. - Licht für die Welt

Eine weitere sehr gefährliche Denkweise ist der Mythos, dass die Körper, welche die Stoffwechselerkrankung in sich tragen, magische Fähigkeiten besitzen. Den weißen Haaren, ihren Knochen oder sogar ganzen Körperteilen werden Kräfte zugesprochen, die Besitzer*innen Reichtum, Glück oder Gesundheit bringen sollen. Aufgrund dessen werden Menschen mit Albinismus verschleppt, verstümmelt, teilweise getötet und deren Gräber geplündert. Der Großteil der Opfer von den gewalttätigen Übergriffen sind Kinder. In einer Erhebung 2016 berichtete die OHCHR, dass sogenannte Albinojäger*innen einen ganzen menschlichen Leichnam für bis zu 75.000 Dollar verkaufen konnten, sowie ein Arm oder ein Bein etwa 2.000 Dollar wert war.

Regelmäßig wird in den Medien von schrecklichen Überfällen auf Menschen mit Albinismus berichtet, wie etwa über die Entführung und Tötung eines fünfjährigen Mädchens in Mali oder auch in Tansania 2016. Und der Aberglaube, dass die Körperteile der "weißen" Menschen Wunder bewirken, hält sich aufgrund von selbsternannten Medizinmännern und "Hexern", welche die Körperteile für Zaubertränke und Rituale nutzen, leider noch immer sehr stark.

Hilfsorganisationen wie Licht für die Welt oder die in den USA und Kanada registrierte NGO Under the same sun arbeiten mit und für Menschen mit Albinismus daran, die Diskriminierung und Stigmatisierung zu beenden. Neben Aufklärungsangeboten für die breite Öffentlichkeit werden Betroffene auch bei medizinischen Fragen unterstützt. Die United Nations halten zudem jährlich am 13. Juni den 'International Albinism Awareness Day' ab, um über Missstände aufzuklären und Mythen sowie Aberglauben zu bekämpfen.