Angelman Verein Österreich
Unterstützung betroffener Familien, öffentliche Aufklärungsarbeit zu der seltenen genetischen Krankheit und die Erschaffung eines Wohnprojektes sind die Schwerpunkte des Vereins.
Der britische Kinderarzt Harry Angelman entdeckte 1965 erstmals die seltene Genbesonderheit auf Chromosom 15. Anfangs noch unter dem Happy-Puppet-Syndrom bekannt, das vor allem auf die frohe Natur der betroffenen Kinder hinweist, ist die genetische Erkrankung heute unter dem Namen Angelman Syndrom gelistet.
Das Angelman Syndrom geht mit einer schweren motorischen, aber vor allem geistigen Behinderung einher. Betroffene leiden meist an Epilepsie, massiven Schlafstörungen, sind hyperaktiv und haben kaum eine Lautsprachentwicklung. Sie sind dadurch ihr gesamtes Leben auf Unterstützung angewiesen.
Das Angelman Syndrom geht mit einer schweren motorischen, aber vor allem geistigen Behinderung einher. Betroffene leiden meist an Epilepsie, massiven Schlafstörungen, sind hyperaktiv und haben kaum eine Lautsprachentwicklung. Sie sind dadurch ihr gesamtes Leben auf Unterstützung angewiesen.
Die Genbesonderheit tritt mit einer durchschnittlichen Häufigkeit von 1 : 15.000 bis 1 : 20.000 auf, wobei davon auszugehen ist, dass das Angelman-Syndrom vielfach nicht als solches diagnostiziert wird, sondern beispielsweise als Autismus. - Angelman Verein Österreich
Im Jahr 2011 gründeten engagierte, betroffene Eltern den Angelman Verein Österreich. Seitdem setzt sich der Verein mit Sitz in Wien für betroffene Familien mit "Angels" in ganz Österreich ein. Denn gerade durch die Seltenheit und Komplexität dieser Genbesonderheit fühlen sich viele Angehörige oft mit ihren Problemen und Sorgen alleingelassen. Periodische Treffen, Weiterbildungsseminare, als auch die Aufklärung über die Krankheit helfen dabei Unsicherheiten aus dem Weg zu räumen und den betroffenen Betreuungspersonen Rückhalt zu bietet. Ein weiterer wichtiger Bereich der Vereinsarbeit ist die Realisierung eines Wohnprojektes für Erwachsene mit Angelman Syndrom, das auf die individuellen Bedürfnisse abgestimmt ist.
Im Jahr 2022 konnte der Angelman Verein Österreich Spenden in der Höhe von rund 43.000 Euro generieren. Die größten finanziellen Ausgaben betrafen das Jahrestreffen und die Mama-Auszeit (34.428 Euro), weitere 15.344 Euro flossen in den Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Werbung. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar, über das OSGS verfügt der Angelman Verein Österreich nicht.
Im Jahr 2022 konnte der Angelman Verein Österreich Spenden in der Höhe von rund 43.000 Euro generieren. Die größten finanziellen Ausgaben betrafen das Jahrestreffen und die Mama-Auszeit (34.428 Euro), weitere 15.344 Euro flossen in den Bereich Öffentlichkeitsarbeit und Werbung. Spenden an den Verein sind von der Steuer absetzbar, über das OSGS verfügt der Angelman Verein Österreich nicht.